В «школе» для детей с нервно-мышечными заболеваниями приняли участие 37 семей со всей России
На базе загородного отделения Областной детской
клинической больницы (ОДКБ) прошла уникальная «МИОШкола», которая позволила в
очном формате семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями
пообщаться со специалистами, поучаствовать в групповых тренингах, а детям пройти
курс реабилитации. Основной задачей мероприятия стало повышение качества жизни
пациентов, несмотря на имеющееся у них неизлечимое заболевание, что является
приоритетной задачей Минздрава Свердловской области и реализуется рамках
проекта «Здравоохранение».
Как рассказала начальник отдела
восстановительного лечения ОДКБ Виктория Цегельная, на сегодняшний день на
территории Свердловской области детей с нервно - мышечными заболеваниями мало,
но если смотреть в рамках всей страны, то количество значительно возрастает.
«Для пациентов со всей России собраться в одном
месте стало уникальной возможностью для получения информации от профильных специалистов,
обмена личным опытом, а маленькие пациенты смогли пройти специально подобранный
курс реабилитационных процедур», — подчеркнула Виктория Петровна.
Семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными
заболеваниями, приехали из разных уголков нашей страны (Москва, Санкт-Петербург,
Иркутск, Воронежская область, Свердловская область, Сыктывкар, Вологда, Сургут,
Краснодарский край, Ижевск, Республика Марий Эл, Башкирия). В рамках школы дети
получили консультации педиатра, ортопеда, невролога, реабилитолога, психолога, логопеда,
прошли курс процедур в спелеокамере, ЛФК и занятия на стабилоплатформе, массаж,
йодо-бромные ванны, индивидуально подобранные физиотерапевтические процедуры,
занятия в комнате сенсорной интеграции и механотерапии.
«Самое ценное в проекте «Миошкола» -
возможность пообщаться с родителями. Услышать их личные истории и жизненные
установки. В итоге входила в проект с чувством «диагноз и страх», а выхожу с вектором
«ресурс и план действий», — поделилась одна из мам участниц проекта.
Школа была проведена при поддержке
Благотворительного
фонда помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «Лама» и была
поддержана Президентским грантом.
Как отметила организатор и руководитель БФ
«Лама» Альбина Мулихина, к сожалению, у нас нет волшебной таблетки, которая
подарит исцеление детям с нервно-мышечными заболеваниями, однако, мы уверены,
что, объединив свои усилия, мы сможем предложить детям с
нервно-мышечными заболеваниями комплексную, информационную и адресную помощь,
для того чтобы не только продлить их жизнь, но и существенно улучшить ее
качество, а значит подарить им больше счастливого времени.
(с) 2022 г. ГАУЗ СО Областная детская клиническая больница
Екатеринбург ул.Серафимы Дерябиной 32, тел: (343) 231-91-09
Электронная почта:
odkb-public@mis66.ru
WhatsApp-чат обратной связи для платных услуг: +7-912-050-14-23
Создание сайта - BUSINESS WEB APPS